Hålogaland Teater setter nå opp den kritikerroste forestillinga «Faren» igjen. Den handler om André som har fått Alzheimer, og datteren Anne som slites mellom å ta vare på faren - eller å følge med samboeren og kjærligheten til Bergen.

Les mer om forestillinga her

Lill Sverresdatter Larsen har i flere år forsket på de sosiale virkningene av Alzheimer og demens, både for de pårørende og for samfunnet. Hun forteller at belastningen for de pårørende er enorm, sammenliknet med den hjelpen de får fra samfunnet rundt dem.

- Fra pasientene får diagnosen til de dør går det i gjennomsnitt litt over åtte år, men det er bare de to siste årene den syke bor på sykehjem, forklarer Larsen.

Vi arrangerer forsnakk om "Faren" 8.11 - les mer her

Det gjør at de pårørende har en sentral plass i pleien av de syke. De legger ned en enorm mengde frivillig arbeid og sparer det offentlige for store ressurser. Sykehjemsplasser for demente er nemlig dyrt og koster i overkant av en million i året per pasient.

De usynlige hjelperne
Larsen har intervjuet rundt 50 pårørende og forteller at de opplever å være de «usynlige hjelperne» når deres nærmeste blir syke. Akkurat som Anne, datteren til André i «Faren».

De sjekker at alt er i orden, at de har vasket seg, og at toalettet er reint før de får besøk.

- Tall fra Helsedirektoratet viser at de pårørende jobber 160 timer den siste måneden før pasienten får en sykehjemsplass, mens de får 16 timer hjelp fra det offentlige. De dekker altså opp 90 prosent av omsorgsarbeidet selv, forteller hun.

Kjøp billett til «Faren» her

Det går ikke i lengden. Til slutt blir de pårørende utslitt av å dekke opp symptomene på demensen, og hun forklarer at flere selv blir syke av presset. Det er ikke lett å sove når man frykter at noe skal skje midt på natta.

- Det er som er felles for alle pårørende jeg har snakket med, er at de skulle ønske de hadde bedt om hjelp tidligere.
 

For sein diagnose
Veldig ofte får pasientene satt sin diagnose seint i sykdomsforløpet. I den tidlige fasen av sykdommen oppfatter vi gjerne symptomene som vanlige alderstegn. Vi forventer at mor eller far skal «rote litt» når de kommer opp i årene.

Men det kan være tegn på Alzheimer. Dårlig hukommelse rundt ting som har skjedd nylig er et typisk symptom på at sykdommen kan være i anmarsj.

- Hadde vi kommet inn før så kunne vi satt inn tiltak tidligere. Det er også mulig at medisinene hadde hatt bedre effekt.

Sykdomshierarki og tabu
De siste årene har det blitt mye lettere å snakke om tabubelagte sykdommer som kreft og inkontinens. Så langt har vi ikke kommet med Alzheimer enda. Kan det komme av at det er en såkalt «lavstatus-sykdom», i motsetning til for eksempel hjernekirurgi og hjertemedisin?

Så kul er sykdommen din (forskning.no)

- Det ligger i språket vårt også. Vi snakker om at noen er et «skall», en «grønnsak», eller at vi «mister noen mens de enda er i live». Hva gjør det med verdien av den som er syk? Noen sykdommer er vanskeligere å snakke om enn andre, avslutter Lill Sverresdatter Larsen.

Har du spørsmål om demens? 
Les mer om blant annet ulike typer demens, støtteordninger, og forebygging på nettsidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen. Du kan også ringe demenslinjen på telefon 23 12 00 40 for å få råd fra spesialsykepleiere. Demenslinjen er betjent mandag til fredag 09-15.